На Буковине насчитывается почти 200 детей, которых лечат от редких болезней
На прилавках магазинов продуктов для диабетиков много, а вот больным на редкие болезни предложить ничего
Самый большой страх человека – остаться наедине со своей болезнью. Особенно остро это чувствуют люди с редкими, или «сиротскими» болезнями. Эти болезни описаны не все в справочниках, а о больных почти никто не вспоминает, законодатели им внимания не уделяют, соответствующие законы не принимают. Вылечить такие болезни практически невозможно. Есть шанс облегчить течение заболевания, однако редких и дорогих лекарств в Украине нет. В цивилизованных странах это не проблема. В Украине же таких больных просто бросают на произвол судьбы.
«Вместо качественных смесей выдают второсортные»
«Сиротские» болезни, хоть как это не обидно, больше распространены на Западе. В частности на Буковине таких детей насчитывают почти 200. Из них около 20 больных фенилкетонурией, то есть болезнь, которая заключается в дефиците фермента, что усваивает белок.
Черновчанка Ольга Поляк, мать четырехлетней Марии, больной фенилкетонурией, говорит, что средств, которые выделяет государство, не хватает ни на что.
— Нам выдают тысячу гривен в месяц и 4 банки специального питания. Однако оно очень плохого качества. Киев государство обеспечило качественными смесями, а областям выдает разный хлам, — жалуется В. Поляк.
Единственный выход из этой сиуации — делать все самостоятельно, поскольку помощи ждать бесполезно
В среднем женщина тратит на питание полторы тысячи гривен в месяц. В Украине безбелковых продуктов не производят, приходится покупать недешевое импортное питание. Килограмм безбелкового муки стоит 85 гривен, буханка хлеба – 50.
— Если бы обеспечивали качественной едой, не приходилось бы тратить энную сумму денег на лекарства. Что худшего качества смесь, тем больше средств нужно потратить на лекарства для умственного развития. А без них состояние ребенка ухудшается, — добавляет Ольга.
Проблема возникла сразу же после рождения – страшный диагноз сообщили только в полтора года, ведь не могли сделать ряд с анализами. К этому времени ребенок отставала в развитии.
Справка «Взгляда»
Редкими, или орфанними называют болезни, которые встречаются у одного человека из 1500. Сейчас в мире их насчитывают 8000, из них лечение разработано только для 27. В Украине диагностируют лишь незначительную часть таких заболеваний: фенилкетонурию, муковисцидоз, болезнь Гоше, болезнь Фабри, нарушение окисления жирных кислот, онтогенетические синдромы и ряд других. Но и до сих пор не создан единый реестр форм редких болезней.
Фенилкетонурия – наследственная болезнь, отсутствие в организме фермента, что усваивает фенилаланин (частей протеина) , за что он накапливается в крови. Высокое количество фенилаланина препятствует развитию мозга, вследствие чего при отсутствии лечения развивается олигофрения (умственная отсталость).
